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Brayan Julián busca apoyo para viajar a República Dominicana y recibir un tratamiento médico

"Rendirnos no es una opción”. Esta es la frase que caracteriza y define a la familia Patiño Palomino, quienes llevan luchando 16 años contra la retinosis pigmentaria, la enfermedad genética que padece su hijo.

El grupo Contravía Band participo en el concierto Una Luz de Esperanza, en medio de ellos, se encuentra Jenny Palomino, Brayan Julián y Juan Carlos Patiño./ FOTO LINDA OLARTE

Brayan Julián Patiño Palomino nació el 8 de octubre del 2000 y hace ocho años fue diagnosticado con retinosis pigmentaria, un padecimiento que le degenera la retina e impide responder a la luz. Desde entonces sus padres, Juan Carlos Patiño y Jenny Palomino no han parado de buscar una solución para mejorar la calidad de vida a su hijo.

Antes de conocer su diagnosticado, las visitas al oftalmólogo eran frecuentes, aproximadamente dos veces al año ya que dentro de su historial clínico, no era normal que entre un control y otro el desgaste del ojo aumentara de manera significativa.

Tras visitar una serie de especialistas, se descubrió que las células oculares que controlan la visión nocturna de Brayan Julián, llamadas bastones, presentan una mayor probabilidad de resultar afectadas; sin embargo, las células del cono retiniano son las que perciben el daño,  esto se manifiesta por medios de depósitos oscuros en la retina.

Cuando Brayan cumplió 14 años, su condición se desarrolló con más fuerza, contrario a lo que le dijeron los médicos. “Nos dijeron que la enfermedad disminuiría  y que incluso se podía operar, eso en un principio nos llenó de ilusión, pero la sorpresa fue mayor cuando nos dijeron que no había nada por hacer”, contó la mamá.

Jenny Palomino recuerda que, al llegar un día a su casa, ubicada en el barrio La Victoria de Bucaramanga, vio en el televisor una entrevista realizada a un argentino, cuya hija presentaba la misma patología de su hijo. Supo que, en Beijing, China, se trabaja con células madre este tipo de diagnósticos en la clínica Wu Medical Center, se comunicó vía correo electrónico.

Trasplante en el exterior

En julio de 2015, a sus 15 años, Brayan Julián viajó en compañía de su mamá. La aerolínea Avianca les obsequió los pasajes hasta Madrid, ida y regreso, y con el apoyo de la comunidad se recogió el dinero que hacía falta para el resto del viaje. La suma total fue de 14 millones de pesos.

El acuerdo con la clínica fue que semanalmente se iba a hacer una consignación acorde al valor de tratamiento. Así fue la primera semana, Brayan estuvo internado recibiendo la atención médica requerida. Llegada la semana siguiente, Jenny Palomino no había depositado el dinero en la cuenta de la clínica, lo cual ocasionó la salida automática de Brayan y por ende, la interrupción del proceso.

Madre e hijo contemplaron el regreso a Colombia, aun sabiendo que si lo hacían  tendrían que pagar una multa a la aerolínea, Juan Carlos Patiño, quien en ese entonces estaba desempleado, empezó a reunir el dinero por medio de la familia y amigos cercanos con el fin de que su hijo pudiera reintegrarse al centro clínico. Finalmente, la embajada de Colombia en ese país también les colaboró y se cumplió con el tratamiento.

Después de la intervención quirúrgica en el Wu Medical Center, los médicos pensaron que las células implantadas ya no estaban funcionando. El paciente debía tomar unos medicamentos y recibir tratamiento intravenoso todos los días. Para sorpresa de todos, las células implantadas dos semanas atrás seguían trabajando de manera positiva en su organismo.

Cada semana se realizó un implante de células, proceso que duró mes y medio. Durante el tiempo de su estadía en la clínica, el joven también participó de actividades deportivas y terapias ocupacionales, en compañía de un traductor. El procedimiento facilitó el desalojo de aquellas células que han venido ocasionando daños en su retina, de tal manera que llegó a recuperar un porcentaje de su campo visual.

Andrés Arias junto a Brayan Julián Patiño en el concierto realizado el 23 de septiembre con el fin de recaudar fondos para el tratamiento en República Dominicana./ FOTO LINDA OLARTE

Un nuevo reto

Actualmente Brayan Patiño estudia en San José de la Salle y cursa el grado 11.  Pertenece a la banda del colegio en la que interpreta el saxofón.  Brayan se define como un joven que persigue sus sueños, le gusta el arte y el deporte. Como asegura, la música es su principal motivación y es por eso que quiere estudiar en Berklee College of Music, ubicada en Boston, Massachusetts, Estados Unidos.

Sin embargo, necesita continuar con el tratamiento de su enfermedad ocular. Esta vez, su familia se ha contactado con una clínica en República Dominicana que puede reforzar el tratamiento recibido en China. El costo suma alrededor de 80 millones de pesos.

Es por esto que varios artistas locales se han unido alrededor de esta causa y a través de conciertos y venta de boletería, han iniciado una campaña para que los bumangueses donen y ayuden a Brayan.

El último evento se  realizó el 23 de septiembre, en el Coliseo Edmundo Luna Santos. Músicos como Andrés Arias, Contravía Band, Mafe Alvarez, Mafe Virviescas, Helen, Lisney Plata y Stefany, entre otros, participaron en la actividad.

Como asegura la familia, en otras ocasiones también se han vinculado fundaciones como el Señor Chocolate, liderada por la estudiante de música, Silvia Pinto.

Juan Carlos Patiño recalca que se siente orgulloso de su hijo por todos los logros que con dificultad ha alcanzado. “Es él quien pone orden en la casa”, comenta el papá, quien agrega que la condición de Brayan es “una limitante”, pero siempre ha luchado porque no se sienta menos que los demás.

Por Daniela Mantilla

[email protected]

Universidad Autónoma de Bucaramanga

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