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Brayan Ruiz, una piel única entre millones

Una enfermedad huérfana aqueja a este bumangués desde el momento de su nacimiento. El joven y su madre cuentan cómo han sobrellevado a través de los años esta rara afección y los problemas que ha traído consigo.

Brayan Ruiz junto a su mamá. /FOTO ALEJANDRO PAIPA CÁRDENAS

Mientras se resguarda bajo el techo de su casa en el barrio Comuneros, de la comuna tres de Bucaramanga, Brayan Camilo Ruiz Campos cuenta cómo es tener la fragilidad de un cristal plasmada en su piel. La mejor forma de evitar las ampollas que le provocan los rayos del sol es quedarse en su hogar junto a su madre Blanca Nelly Campos Joya, quien desde hace 21 años ha tenido que presenciar el padecimiento cutáneo de su hijo: la Porfiria Eritropoyética Congénita (PEC).

Brayan vive con su mamá en una habitación alquilada del barrio Comuneros en la que duermen juntos. /FOTO ALEJANDRO PAIPA CÁRDENAS

Según la Red Europea de Porfiria (Epnet), esta enfermedad afecta a una de cada dos millones de personas en el mundo, lo que la cataloga como “rara” o “huérfana”. Los síntomas generalmente se presentan en los primeros meses de vida, como lo demuestra el caso de Ruiz. En 1998, mientras su madre y él vivían en La Mesa, vereda del municipio de Curití, una llaga en la mano derecha del entonces niño de tres meses fue el primer indicio de que algo ocurría en su piel.

Las llagas se pueden producir por la extrema sensibilidad a la luz del sol o luz artificial muy fuerte (fotosensibilidad). Además de esto, existen otras implicaciones que pueden alertar con la presencia de PEC. “El hecho de que estas personas se lesionen tan fácilmente los hace propensos a las infecciones, por lo tanto su calidad de vida no es muy buena”, dice Nydia Lucía García Sánchez, médico de la clínica Foscal de Bucaramanga. Los síntomas van desde una tonalidad rojiza en la orina (generalmente encontrada en los pañales de los bebés), hasta exceso de pelo en el rostro.

El entorno rural que lo envolvía en La Mesa obligó a que su madre y él se trasladaran a vivir a Bucaramanga en 2007. Blanca Campos cuenta que debía tomar cuatro autobuses para poder llegar a Bucaramanga y recibir los controles médicos para su hijo, rutina en que invertía “el poco dinero que tenía”. “Allá él con todo se pelaba y le salían ampollas como cuando uno se quema con aceite”, relata la madre del muchacho refiriéndose a su estancia en la vereda. Aunque en la ciudad su piel sufre menos, se pueden apreciar las huellas que la enfermedad ha dejado en su cuerpo. Las laceraciones pueden evolucionar y ser mucho más graves, al punto de involucrar pérdida de hueso y cartílago. Lo anterior explica la forma en que las manos de Brayan se han deformado con el tiempo, pero él no se avergüenza de ello, tampoco de mostrar sonriente su dentadura oscurecida por esta afección.

La PEC es una de las 2.198 enfermedades raras contempladas en la resolución 5265 del 27 de noviembre de 2018 emitida por el Ministerio de Salud y Protección Social. Llama la atención la prevalencia que presentan estas enfermedades en el territorio nacional, pues 20 de los 32 departamentos de Colombia (entre ellos Santander) reportan que un rango de 29 a 109 personas por cada 100 mil padecen una enfermedad huérfana. Lo anterior según el Observatorio de Enfermedades Huérfanas (OEH) del Sistema Integral de Información de la Protección Social (Sispro).

DOS IPS públicas atienden déficit congénitos como el de Brayan en Bucaramanga. /FOTO ALEJANDRO PAIPA CÁRDENAS

Ruiz, aunque hace parte de las cifras del Sispro, siente desamparo por parte del Estado. “Yo tengo mucha droga que no he podido comprar (…) a mi mamá le dicen que eso no lo cubre el Plan Obligatorio de Salud (POS)”, cuenta el joven con desilusión. La ley 1392 de 2010 garantiza la protección social por parte del Estado colombiano a la población que padece de enfermedades huérfanas y sus cuidadores. Esta ley en su artículo quinto expresa que “las personas con enfermedades huérfanas que requieran con necesidad diagnósticos, tratamientos, medicamentos, procedimientos y cualquier otra prestación en salud no incluida en los planes obligatorios de salud, que no tengan capacidad de pago serán financiadas en el Régimen Subsidiado”. Ruiz hace parte de este régimen y lo atiende la EPS Asmet Salud, pero su madre dice que no ha interpuesto tutelas para que le brinden lo estipulado por la ley porque no sabe cómo, ni tiene quien la pueda asesorar.

Asmet Salud es la encargada de los controles y medicamentos del joven, pero cubre “solo la droga barata”. Su tratamiento requiere drogas especiales y recetadas médicamente, pero que deben pagar de su bolsillo. Los tubos de protector solar que le recetan cuestan alrededor de 52 mil pesos y duran poco más de una semana. Adicional a esto, los frascos de Acetato de Aluminio para hidratar su piel cuestan cinco mil pesos y utiliza hasta siete en una semana. La sumatoria de los medicamentos asciende hasta el millón de pesos mensuales, monto que la señora Blanca Campos, desempleada, lucha por obtener.

Brayan ha intentado colaborarle económicamente a su madre vendiendo rifas, pero salir a la calle y exponerse al sol restaba a su salud más de lo que ganaba con las rifas y por eso dejó de hacerlo. “A veces lloro de ver a mi mamá desesperada, yo quisiera ayudarle”, cuenta con un tono de impotencia. Las ayudas de los vecinos y amigos de Ruiz son las que permiten que pueda continuar en tratamientos como el que recibe cada seis meses en el Hospital Universitario San Vicente Fundación, en Medellín. Realiza colectas de pueblo en pueblo hasta llegar a la capital antioqueña y lo hace de igual forma para retornar a Bucaramanga. “Me quedo hasta dos días en los pueblos pidiendo colaboración hasta que reúno lo del pasaje”, comenta Ruiz.

Este amante del Atlético Bucaramanga también es reflejo de la falta de divulgación que tienen enfermedades como la suya. “Nunca me dejaban estudiar en los colegios, los papás de los otros niños pensaban que les iba a ‘pegar’ mi enfermedad y por eso no me aceptaban en ninguno”, recuerda. Argumenta, además, que debido a esta situación nunca aprendió a leer ni escribir. A pesar de todo, Brayan afirma que se levanta a diario dando gracias a Dios y con ganas de seguir luchado por su sueño: “poder tener una casita para que nadie nos humille y ayudar a mi mamá”.

Por Alejandro Paipa Cárdenas

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Universidad Autónoma de Bucaramanga