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Cuando se tiene un hijo con síndrome de Down y se depende de la ayuda estatal para sacarlo adelante

Esta es la historia de Brandon Fernández, uno de los 260 niños cuya familia tuvo que insistir ante la Alcaldía para que se reactivara el convenio con las cinco fundaciones dedicadas a las terapias de personas con discapacidad.

En la Fundación Sin Límites, practica atletismo y básquet, sin embargo él dice que le gusta más nadar. / FOTO SOFÍA CARVAJAL

El pasado 27 de agosto, Diana Ríos Guataquí, junto con otros padres de familia e integrantes del Comité Municipal de Discapacidad, protestó frente al palacio municipal y reclamó al alcalde Rodolfo Hernández Suárez por la cancelación de los convenios con las fundaciones Sin Límites, Fundown, Instituto Asopormen, Fundación Amigos de los Niños con Discapacidad para su Integración en la Comunidad (Fandic) y Escuela Taller para Ciegos, encargadas de atender los tratamientos y brindar formación a población con limitaciones mentales, físicas, sensoriales o múltiples.

Pese a que la legislación colombiana expresa que “la educación es un derecho fundamental”, que la Ley estatutaria 1618 de 2013 tiene como objeto “garantizar y asegurar el ejercicio efectivo de los derechos de las personas con  discapacidad, mediante la adopción de medidas de inclusión, acción afirmativa y de ajustes razonables y eliminando toda forma de discriminación por razón de discapacidad, y que además señala como responsables de su implementación entidades “públicas del orden nacional, departamental, municipal, distrital y local, en el marco del Sistema Nacional de Discapacidad”, cada año madres como Ríos Guataquí dependen de la voluntad política y de los recursos públicos para que sus hijos sean atendidos.

Finalmente, el 27 de septiembre se reactivaron los convenios, pero, como asegura la madre de Brandon Sneider Fernández Ríos, de 10 años de edad y que padece síndrome de Down, su lucha no se detendrá. Periódico 15 le cuenta la historia de esta familia, la cual depende de la voluntad de terceros para lograr que Brandon reciba la atención que necesita y se merece.

“Mamá, tu bebé tiene síndrome de Down”

Diana y su esposo César Fernández Reina, operario de planta en una pesquería, intentaron concebir un hijo durante dos años. Lo consiguieron, y durante el embarazo ella asistió con normalidad a las revisiones médicas y ecografías requeridas en esta condición. A pesar de esto, en ninguna fue notificada sobre el diagnóstico del bebé, solo le informaron el alto riesgo que presentó en los últimos dos meses.

“Es un niño espectacular en todos los sentido, es extrovertido y amoroso”, afirma Diana Ríos. / FOTO SUMINISTRADA

Brandon nació en la noche del 18 de septiembre del 2008. Los médicos le informaron que el pediatra tenía que explicarle algo. Al otro día, la visitó el especialista y le dijo: “mamá tu bebé tiene síndrome de Down”.

Ninguno de los dos se lo explicaba, en ambas familias es el primer caso. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la incidencia global se aproxima a uno de cada 700 nacimientos y en madres menores de 35 años es de uno por cada 2000; Diana y César tenía 23, y sin otro antecedente, el médico le confirmó que Brandon era ese uno. “Primero fue la impresión, pero como dicen por ahí, a ponerle el pecho y salir adelante”, cuanta la mamá.

Un año y medio después al niño le diagnosticaron leucemia mieloide aguda (un tipo de cáncer que se caracteriza por la proliferación de células anormales, que interfieren en la producción de glóbulos rojos). “Esos fueron los tres años más duros de mi vida”, dice Diana, quien junto con su madre Olga Guataquí, lucharon con tutelas para que el seguro cumpliera con todo el tratamiento y acompañaron al niño a cada jornada en el hospital, “solo podía ir a casa ocho días cada tres meses, en el segundo ciclo de quimioterapias me dijeron no, de este no sale, eso fue hace ocho años”.

En ese entonces encontró el programa Benjamín de la caja de compensación Comfenalco. En este espacio contaba con terapias para el desarrollo motriz del  niño y como asegura, “él no gateaba. Gracias a ellos, a los profesores, le cogí el ritmo y logré asimilar y pasar esa prueba tan difícil”.

Superada esta etapa y de regreso a casa, lo ingresaron a la guardería. Allá presentó problemas porque no controlaba los esfínteres (músculos encargados de la defecación y la orina). “Llegó a un punto en el que lo hacía porque podía venirse para la casa, sabía que yo iba rápido por él”.

Hace dos años este problema ya no existe, “ahora él avisa”. Este es uno de los avances que, afirma, ha conseguido gracias a la Fundación Sin Límites, de la que hace parte desde ese mismo rango de tiempo y a la que asiste tres días en la semana. Allá practica baloncesto y atletismo -a él le gusta más la natación-, comparte con más niños y aprende a desarrollar más su motricidad.

A sus 10 años de edad, cursa transición en el colegio Maiporé, ubicado en el barrio Kennedy, norte de Bucaramanga. Sus papás viven en una finca en la verda Vijagual, por lo que Brandon se queda a dormir en casa de sus abuelos maternos. A las 5 de la mañana Diana empieza su rutina y sale a buscar a su hijo. Relata que algunos días lo encuentra emocionado por ir al colegio, pero hay otros que en los que no quiere y debe convencerlo.

Brandon asiste al grado transición en el colegio Maiporé, su mamá lo acompaña durante la jornada de clase. / FOTO SOFÍA CARVAJAL

Ella lo acompaña durante las horas de clase, lo ayuda con la disciplina y a prestar atención. Por la edad debería estar en primero o segundo, pero él apenas reconoce las vocales, unos números, colores y animales.

¿Y el sistema educativo?

“A mi hijo lo reciben, pero realmente no lo incluyen”. Esto expresa la madre sobre las falencias que presenta el sistema educativo en Bucaramanga. “No están haciendo nada para que a los niños como él se les den oportunidades reales de aprendizaje” y añade que, por esto, a través de derechos de petición y tutelas, ha pedido la ayuda de un tutor o de un maestro de apoyo.

Esta a la espera de una respuesta. Mientras lo logra, asiste a la institución con Brandon desde las 8 a.m. hasta las 12 m. Luego llegan a casa, almuerzan y esperan la ruta que lo recoge para llevarlo a la Fundación de 1 a 6 p.m. Si no va a la fundación asiste a terapias de lenguaje.

“Él ya puede ir solo y eso me ha dado un respiro, ya tengo un poco de tiempo y pude volver a trabajar”. Diana es operaria de máquina de confecciones. “Con o sin ayuda, trabajando duro, vamos a sacarlo adelante”, advierte. Sin embargo, espera que la alcaldía destine adecuadamente el dinero para quienes como ella lo necesitan, porque “las fundaciones son una ayuda muy grande, son importantes, por eso protestamos, porque no nos pueden robar, no les pueden quitar a los niños una oportunidad de mejorar”.

Por Sofía Carvajal

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Universidad Autónoma de Bucaramanga