Según la Asociación Colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica (Achop), en Colombia, cada año se diagnostican alrededor de 2.200 casos de cáncer en niños y adolescentes menores de 18 años. El 40 % no sobreviven a los tratamientos, cifras del Ministerio de Salud indican que esta es la segunda causa de muerte de menores entre los 5 y 15 años.
Actualmente Santander ocupa el quinto lugar en número de casos reportados con el 6,3 % del total nacional. El Sistema de Vigilancia en Salud Pública (Sivigila) publicó en su reporte anual que durante 2016 hubo incidencia notificada de 16,2 por cada 100.000 menores de edad. La tasa de mortalidad por cáncer fue de 5,4 por 100.000 menores de 18 años en el 2015. En 2017, el Grupo Epidemiología y Demografía reportó 125 casos nuevos, de los cuales 40 estuvieron en Bucaramanga, 19 en Floridablanca y 9 en Piedecuesta.
A pesar de esto, hay organizaciones, fundaciones y personas que quieren enfatizar el aspecto positivo de esta situación, este es el caso de Claudia Liliana Galvis Carvajal.
Nace una tradición
Debido al panorama de cáncer pediátrico, y tomando en cuenta su experiencia como especialista en psicología clínica y contacto, durante su recorrido profesional, con casos crónicos, Claudia Galvis decidió tomar cartas en el asunto y dar alegría y esperanza a quienes más lo necesitan: los pacientes y sus familias. Por ello, ideó un evento para reconocer a aquellos pacientes que superan el tratamiento oncológico.
Esta idea surgió en el 2016 cuando la psicóloga consideró que era necesario cerrar el ciclo con sus pacientes, con quienes, luego de que han finalizado sus terapias, se tiene poco contacto y cada vez son más distantes; pero a los que siempre van ligados recuerdos de experiencias de crecimiento y fortalecimiento de carácter.
El objetivo de este evento es destacar el mérito que corresponde a los sobrevivientes y a sus familias, quienes han logrado superar el impacto emocional de un diagnóstico oncológico, los procedimientos invasivos, dificultades psicosociales y, en muchos casos, barreras administrativas para acceder a lo médicamente pertinente de forma oportuna. “A la vez que damos ese merecido reconocimiento a quienes finalizan esa etapa de sus vidas, motivamos a los que aún se encuentran en proceso a continuar, mostrándoles que sí es posible, que contra el cáncer sí se puede y motivarlos a seguir adelante”, explica Galvis. La ceremonia de graduación es para ellos una muestra de que el cáncer es solo una parte de su historia de vida, una situación temporal, y que a pesar del estrés y sufrimiento físico y emocional es importante alimentar la esperanza, creer y actuar en contra de esta enfermedad.
El evento es un acto solemne en el que los niños usan toga y birrete y reciben un diploma que les es entregado por el gerente de la Clínica San Luis, Sergio Prada; el coordinador médico de hemato oncología pediátrica, Diego Estupiñán; y la psicóloga de la entidad, Claudia Galvis. Cada una de estas personas da un discurso pertinente a la ocasión y para finalizar hay un momento especial en el que se presenta un vídeo personal y emotivo. En la primera edición de este evento, la cinta tenía los testimonios de los niños que se estaban graduando, en él hablaban de su experiencia, diagnóstico y lo que representaba para ellos haber terminado el tratamiento. Para la tercera edición se presentará una cinta de los pacientes que todavía están internados, como regalo a aquellos que se gradúan este año. Su contenido, más allá de esto, es una sorpresa para los asistentes.
La idea de esta actividad se concibió con la intención de que fuese para quienes que han recibido su tratamiento en instituciones oncológicas en Bucaramanga y su área metropolitana. “La intención es ofrecer a todos los niños que han recibido y finalizado su proceso, el reconocimiento que corresponde a quien ha librado de forma diligente la batalla contra el cáncer”, explica la organizadora.
Sin importar cuánto tiempo haya pasado desde que los niños finalizaron su terapia oncológica, pueden hacer parte de este acto solemne. El único requisito para participar es no haber recibido conmemoraciones en esta celebración previamente. Éste año, la graduación se celebró el 27 de abril a las cuatro de la tarde, 30 niños recibieron diploma.
Impactando vidas
“A los siete años me diagnosticaron con Sarcoma de Ewing. Tuve que hacerme una cirugía especializada en la pierna porque no quise amputarla, y hasta los nueve años empecé a sanar. Necesité 20 cirugías más para poder decir que estaba completamente curada”, narra Jessica Alexandra Suárez Peña, una sobreviviente de cáncer que hoy en día estudia oncología pediátrica. Cuando se enteró del evento comentó que era una excelente estrategia para mostrarle a los padres y sobrevivientes que la sanación en una realidad. “Hay que romper el estigma de que el cáncer es sinónimo de muerte”.
Con la planeación de la primera ceremonia, se esperaba entre los organizadores y colaboradores que hubiese emoción e impacto en los niños, sin embargo, la mayor sorpresa fue la expresividad y gratitud de las familias ante la actividad. Las madres expresaban que después de escuchar al médico decirles que el tratamiento había finalizado exitosamente se siente paz incomparable, pues el haber podido terminar una batalla tan difícil y tan larga requiere de esfuerzos sobrenaturales. Cada vez que viera el diploma, una de las madres recalcaba, podría recordar la fortaleza de su familia y el orgullo que siente de haber sobrellevado todo sin desvanecer. “No creí que este evento pudiera tener el significado que ha tenido en los pacientes y en sus familias. Pude evidenciarlo al escuchar los testimonios de algunas madres que decían que participar de la graduación había sido uno de los momentos más importantes en todo ese periodo”, expresa Galvis.
Uno de los episodios más impactantes para la psicóloga Galvis, relacionado con este acto simbólico, fue el de una joven que inició su tratamiento en una institución oncológica externa a la de la clínica y supo de la ceremonia de graduación. La menor se preguntaba si lo que había escuchado era verdad y sintió felicidad al enterarse de que en efecto, era cierto. “Me contó que le había dicho a su mamá: ‘yo también quiero participar de esa ceremonia cuando termine mi tratamiento’, lo que ha representado un motivación más para ella en esta fase; pues sueña con recibir su diploma”. Actualmente, esta paciente ha recibido acompañamiento médico por más de un año y tiene la ilusión de participar en la ceremonia, siendo ya una adolescente.
Diana Marcela Pinilla Nieves
dpinilla49@unab.edu.co
