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La ley de donación de órganos, una esperanza para que un niño pueda vivir y sonreír

Con la reforma a la ley 1805 de 2016, que entró a regir el 4 de febrero, todos los colombianos son legalmente donantes de órganos, a menos de que antes de fallecer se manifieste lo contrario. Sin embargo, con respecto a los menores que esperan un órgano, los trasplantes siguen siendo una dificultad.

21 marzo, 2017

Esta es la familia de María José, trasplantada en octubre del 2016, que ahora luchan por que las EPS Cafesalud le brinde un segui- miento al procedimiento de su bebe. / FOTOS CARLOS SUÁREZ

En la ley 1805 de 2016 “se presume que se es donante cuando una persona durante su vida se ha abstenido de ejercer el derecho que tiene a oponerse a que de su cuerpo se extraigan órganos, tejidos o componentes anatómicos después de su fallecimiento”.

De esta manera, se establece que todo colombiano legalmente es un donante potencial de sus órganos, y que esta presunción legal, solo puede desvirtuarse cuando el ciudadano ha manifestado en vida, ante un notario, su intención de no ser donante y, en el caso de los menores de edad, cuando sus padres disponen lo contrario.

El coordinador operativo de la unidad de trasplantes de la Fundación Cardiovascular de Colombia, Fernando Andrés Quintero Costea, manifestó que al impulsar esta ley lo que se quería básicamente era obtener más donantes, ya que “en los últimos dos años la negativa familiar sobre la donación de órganos y tejidos en Santander correspondía a 55 %”, deduciendo que, de cada 10 familias entrevistadas por tener un posible donante, entre 5 y 6 se negaba al procedimiento.

“La negativa de las familias hace referencia a que no han aceptado o asimilado la pérdida del ser querido porque a veces guarda la esperanza de que, como está respirando por medio de una máquina, aún está vivo. Lo que no entienden es que la vida se encuentra en el cerebro, si el cerebro está muerto, uno está muerto, así el corazón siga latiendo”, agregó Quintero Costea.

El cardiólogo pediatra, Javier Castro Monsalve, aseguró que “para todas las edades, sin excepción, siempre hay personas necesitando un órgano para vivir mejor. Los niños no son ajenos a esta situación. La única forma de suplir esta necesidad es un trasplante por medio de la donación”.

Actualmente, la Fundación Cardiovascular de Colombia, ubicada en Floridablanca, alberga cuatro menores en la lista de espera para una donación del órgano vital.

Es el caso de Eilen Samanta Sierra Mateus, nacida en Güepsa, Santander, que, con tan solo un año de vida, está diagnosticada con una miocardiopatía dilatada del ventrículo izquierdo, con disfunción severa. Desde agosto de 2016, está hospitalizada en Bucaramanga y para poder seguir con vida deben mantenerla con medicamentos, por lo que es necesario un trasplante.

A pesar de que la menor aparece en la lista de donación urgencia 0, como la número 1, su corta edad dificulta el trasplante, debido a que su donante también debe ser un infante y la reforma de la Ley 1805 de 2016 no la beneficia, porque espera el corazón de un menor de edad, y solo puede ser otorgado por el representante del niño fallecido.

El cardiólogo Castro Monsalve agregó que “personalmente, no me gustaría que la decisión dependiera de una ley, sino más bien de un llamado de conciencia a la población a donar voluntariamente”.

El tormento después de conseguir el órgano

María José está pronta a cumplir dos años de edad y sufría de una cardiopatía dilatada diagnosticada en agosto del 2015 (cuatro meses después de su nacimiento) que fue confundida con una bronquiolitis. La menor presentó un paro cardiorrespiratorio en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), de Riohacha (Guajira).

Su familia viajó a Medellín, acudiendo a la Clínica Cardiovascular Santa María, donde le confirmaron su diagnóstico. En marzo de 2016, María José tuvo una recaída. Fue internada de nuevo en la UCI de Riohacha, lugar en el que no le daban esperanza de vida. En ese momento sus padres tomaron la decisión de trasladarla a Bucaramanga, donde fue recibida en la Fundación Cardiovascular de Colombia.

Ya en Bucaramanga, la bebé, según su historia clínica, presentó dos paros más, razón por la cual le instalaron el lermo (sistema de conducción eléctrica del corazón). Al mes, le pusieron asistencia ventricular. En ese momento inició su espera. María José era candidata 0 en la lista de donación y aguardaba por el órgano vital. El viernes 30 de septiembre de 2016, cuando se conmemora el Día Internacional del Corazón, su madre recibió la noticia de que en Medellín hay un posible donante.

A las 4 de la mañana del 1 de octubre, se le realizó la intervención quirúrgica. La cirugía y la aceptación del órgano se logró con éxito, por lo que fue dada de alta un mes después. El 1 de marzo cumplió cinco meses de tener un órgano que le brinda una mejor calidad de vida y le permite desarrollarse como una niña normal.

La menor tendrá que recibir medicamentos de por vida, esto hace parte de su tratamiento.

Su mamá, Sandra María Rodríguez Genes, agregó que después del trasplante se inicia un calvario, porque para ella pasó la peor parte. Lo que pocos tienen claro, es que luego de esta intervención, se debe hacer un seguimiento y la EPS debe proporcionar medicamentos de uso controlado.

Cafesalud, en donde están afiliados los padres de la menor, ha retrasado la solicitud de órdenes, proporción de medicamentos y hasta el seguimiento por su médico cardiólogo. Esta observación se debe realizar durante un año, para revisar su proceso de adaptación.

Espera un trasplante de médula espinal

“Es la única mujer entre mis seis hijos y no me gustaría verla morir”, asegura Marco Estulio García Blanco, padre de una menor de la etnia Iroka, más conocida como la tribu Yukpa (de Agustín Condazzi, Cesar), llamada Linda Sofía García Estrada, que está a la espera de un trasplante de médula espinal. Tiene nueve años y es atendida en el Hospital Internacional de Colombia (HIC) desde 1 de diciembre. Su diagnóstico es reservado.

Linda Sofía es la única mujer entre los seis hijos de García Blanco, y es la quinta en posición de edad. Los primeros síntomas de su enfermedad aparecieron en marzo de 2016, según su padre; la niña empezó a sentirse fatigada y todo su cuerpo era pálido, por esta razón la llevaron a un centro de salud de su tribu y de allí la remitieron a otro.

El primer diagnóstico fue en la clínica Laura Daniela, en Valledupar, el 5 de abril de 2016, en el que los médicos afirmaron que la niña tenía una displasia de médula espinal. A partir de ese instante fueron cuatro meses en los que Linda Sofía y Marco Estulio iniciaron el recorrido por los diferentes hospitales de departamentos como Cesar y Atlántico. En Valledupar y Barranquilla comenzó el famoso “paseo de la muerte”, que consistió en la negligencia de las primeras atenciones que se le brindaron a la paciente, sin ningún diagnóstico exacto y por su condición indígena una mala atención, según afirmó García Estrada.

En agosto de 2016, recibió la autorización de la EPS Dusakawi ESS, que adopta a todas las etnias Irokas que cobijan a los indígenas. Para realizar el traslado a Bucaramanga, principalmente a la Fundación Cardiovascular en donde su estancia duró aproximadamente cinco meses y posteriormente fue remitida al centro especializado del HIC, en el cual según el padre de la menor, ha recibido una atención apropiada y en donde la familia “visualiza una luz en el camino para empezar a tener un cuidado digno”.

Actualmente, Marco realiza trabajos de albañilería para proveerse su manutención diaria, y se hospeda en una casa hogar de indígenas en la ciudad de Floridablanca, donde le facilitan un techo. Alfredo Peña Franco, gobernador del resguardo indígena iroka, envía a Marco Estulio dinero, de su sueldo, y comentó al respecto que todos son familia y que por ende se deben ayudar.

Andrea Correal Medina, pedagoga del HIC, también hace parte de la comisión de aulas hospitalarias en Bogotá de la Universidad Monserrate, y comentó que el caso de Linda Sofía son pocos en el país y que este es basado es la sustitución de su idioma yukpa al castellano, por medio de dibujos, y agregó “que se componen por las diferentes dimensiones del desarrollo, como lo académico y lo lúdico.”

También se maneja la parte de relajación, de manera que Linda Sofía por medio de cartillas le cuenta a la pedagoga su cultura, sus costumbres y creencias y de esta manera se hace la realización de aprendizaje del español, de forma que mientras la niña aprende castellano, le enseña a la profesora la lengua yukpa. Y es que la menor podría durar hasta un año más internada debido a su estado de salud.

Mientras se espera, se debe estudiar

El decreto 1470 del 12 de julio de 2013, “tiene por objeto reglamentar el Apoyo Académico Especial en educación formal en los niveles de educación preescolar, básica y media, a la población menor de 18 años, matriculada en un establecimiento educativo, que se encuentre en Instituciones Prestadoras de Salud o aulas hospitalarias públicas o privadas (…)”.

Andrea Correal Medina, pedagoga de las aulas hospitalarias en Floridablanca, comentó que “el decreto hace referencia a que todos nuestros pacientes, tanto oncológicos y de falla cardíaca, que están con largas estancias en los centros de salud, no pierdan el año escolar, porque tienen derecho al estudio y esto se realiza haciendo un vínculo colegio-aula hospitalaria”.

Juan José Acevedo Bermúdez, de 10 años de edad, presenta una cardiopatía hipertrófica, diagnosticada a los seis meses de nacido. El menor que fue remitido desde la Clínica Cardiovascular de Medellín, Santa María, hasta la Fundación Cardiovascular de Colombia (FCV), en Floridablanca, hace parte de los cuatro menores de edad que espera un donante de corazón, según Castro Monsalve.

La madre del menor, Liliana Patricia Bermúdez Vanegas, expresó que su hijo, a raíz del cambio de ciudad, ha presentado cuadros de depresión y rabia, pero también afirmó que el decreto es de gran ayuda durante la estancia del niño en la Cardiovascular, pues la motivación de no perder el año ha alimentado una esperanza de vida. La mamá de Juan José afirmó que su hijo tiene una ventaja y es que por su edad, él puede recibir un corazón de niño, como también de un adulto que pese menos de 60 kilogramos, variable que puede agilizar el trasplante.

El paciente inició el proceso de escolarización, en el aula que presta servicio en el noveno piso de la FCV, realizando el enlace con el colegio Colombo Británico, de Medellín. Su desarrollo educativo está “enfocado en repasar los vacíos académicos que trae, y reforzar su motricidad fina y gruesa, con la realización de manillas. Este aprendizaje se realiza de diferentes formas, con la revisión de sumas, restas, multiplicaciones y divisiones, por medio de dibujos. Jugamos con texturas, colores, y la parte de lógica, para anexar sociales, ciencias y español, y así cubrir las materias básicas del colegio”, agregó Correal Medina.

Balance en la región

En 2016 solo hubo 16 donantes en lo que contempla la regional que incluye a Cúcuta, Valledupar, Bucaramanga y Arauca, perteneciendo al 50 % de las encuestas realizadas a 32 familias candidatas a realizar la donación. Agregado a esto, a nivel mundial la posibilidad de morir estando en una lista de espera es del 30 %.

La Fundación Cardiovascular de Colombia, en ese mismo año, realizó 6 trasplantes de corazón, 6 de hígado, uno de páncreas y 12 de riñón, como lo manifestó el coordinador operativo de trasplantes de esta institución.

Según el Ministerio de Salud y Protección Social, la donación es desinteresada y altruista, ya que por ella no existe remuneración o retribución para el donante o su familia. Igualmente, las Entidades prestadoras de salud, EPS, tampoco se benefician de esta acción. Por cada donante de órganos y tejidos se puede ayudar a más de 55 personas.