Por: Natalia Serrano Castellanos nserrano505@uneb.edu.co
Dicen que todos los niños nacen con un pan bajo el brazo, pero David nació con una panadería completa. Él unió más a su familia. La razón, nació con síndrome de Down, un trastorno genético ocasionado cuando una división celular anormal produce material genético adicional del cromosoma 21 que provoca retraso intelectual y del desarrollo.
En la mayoría de los casos el diagnóstico de este síndrome se hace en el periodo prenatal con una ecografía de detalle anatómico. De acuerdo con la doctora Laura Palomino: “si no se hace de forma prenatal pues también se puede hacer de forma neonatal con las diferentes características físicas que va a mostrar el bebé. Puede ser un perfil facial plano o una hipotonía, finalmente el diagnóstico se confirma con un cariotipo que es una prueba genética que va a mostrar todos los cromosomas”.
El síndrome de David no fue diagnosticado por ninguna de esas formas, dice su padre Amiro Mendoza: “solo hasta pasado tres meses que el bebé presentó problemas respiratorios”. En la clínica fue examinado por una médica pediatra, ella dio una señal de alerta, “fue la primera vez que nos dieron la noticia”.
De hecho fue necesaria una segunda opinión de otro médico pediatra, quien ordenó el examen de sangre, pero solo lo hacían en un laboratorio de la ciudad de Barranquilla. Por este motivo, la respuesta se demoró un mes en llegar. Fueron 30 días que tuvieron que esperar con incertidumbre, para confirmar que efectivamente el bebé tenía trisomía 21.
Alejandra Zaraza Méndez, psicóloga de Asopormen, dice: “no es lo mismo tratar a un niño que no tenga ninguna alteración neuronal, que a uno con alteraciones neurológicas, porque el desarrollo de su cerebro es más limitado”. Esto quiere decir que su cerebro muchas veces no tiene el mismo tamaño que el cerebro de un niño normal, lo que significa que al haber menos neuronas, hay menos transmisión de impulsos en comparación a la de un niño que no tiene este trastorno.
Hay que enfatizar que el tratamiento psicológico que se le da a un niño también depende de porqué va a consulta, si está consultando por su síndrome o porque en medio de ese síndrome sucedió alguna crisis adicional. Por ejemplo, el niño está manifestando un tipo de conducta diferente a la de su personalidad sin importar la discapacidad o no.
Desde que David nació, lo llaman por cariño de diferente forma. Diana, su hermana, recuerda entre risas todos los apodos que le tienen: “Yo le digo Gordi y Bebote. Mi hermano y un primo le dicen Ñigui, mis papás Negrito o Davi, mi tía le dice Pane”, pero Ñigui es el que más utilizan. Ñigui a veces le digo yo también, así que ese es el que le queda mejor”.
Algo que agradece su familia es que afortunadamente el grado de su síndrome fue muy leve, lo que le permite que sea totalmente independiente a pesar de su discapacidad. “Él es muy capaz, muy inteligente, muy tranquilo, juicioso, decente, amigable, cariñoso, amoroso, se cambia sólo, hace todas sus tareas del hogar solo, va a su colegio y responde como el que más, tanto que va por séptimo grado”, dice con orgullo su padre.
Pero como todo niño, también asustó a sus padres. Rosario Jiménez, mamá de David, revive con alegría el momento en el que su hijo por accidente tomó petróleo: “nosotros teníamos petróleo envasado en una botella de Pony Malta y la dejamos en el lavadero. Él pensó que era malta y se la tomó, solo hasta que empezó a vomitar fue que nos dimos cuenta”. Posteriormente, lo llevaron de urgencias al hospital donde le hicieron un lavado y afortunadamente no pasó a mayores.
Diana cuenta con pena que antes no quería a su hermano y no era cercana a él: “A mí no me gustaba decir que Ñigui era mi hermano. Incluso en el colegio siempre lo negaba y cuando estábamos en la casa lo trataba mal. Era una niña muy ingenua e inocente, no sabía lo que hacía y ahora me arrepiento de todo eso”.
A la edad de 15 años descubrieron que Ñigui tenía cálculos en los riñones: “nosotros nos dimos cuenta porque le daba mucho dolor y se ponía amarillo” dice Amiro. La solución para los cálculos se encontró en varios remedios caseros que les recomendaban los amigos.
A Ñigui le gusta correr, tanto es su amor por este deporte que ha participado en competencias con la Fundación para la Investigación y el Desarrollo de la Educación Especial (FIDES). Incluso salió victorioso en varias ocasiones. “Me gusta sentir el aire cuando corro, además me encanta que me elogien y feliciten cuando gano”, dice David, alias Ñigui.
El año pasado David dejó de hablar y comenzó a pedir todo por medio de señas, su hermana piensa que fue a raíz de la pandemia: “seguramente fue producto de la cuarentena, pues antes él iba a la escuela y convivía con sus compañeros”. Por esta razón, sus padres lo llevan a terapias dos veces a la semana y esperan que con el tiempo suelte más la lengua.
Un problema que ha acompañado a Ñigui desde que nació ha sido el de la visión, él sufre de una miopía alta menos 19. Sus gafas son gruesas, o como dice su padre “culo de botella”. Lo bueno es que ahora hay una cirugía ocular que puede mejor su vista. En este noviembre David será sometido a esta cirugía, donde le van a revisar el fondo del ojo. Amiro, con emoción y un poco de nervios, cuenta que: “medicina interna ya le mandó a hacer los exámenes posquirúrgicos, de sangre, la cardiología y su próxima cita es ya con el anestesiólogo”. Diana finaliza diciendo y recordándole a las personas que el síndrome de Down es solo un obstáculo en la vida: “Es una discapacidad, pero no un limitante para que estas personas tengan una vida normal, y calidad de vida”.
