Según la Asociación Colombiana de Neurología en Colombia existen 220.000 personas que padecen párkinson y Juan Manuel Encinales Mora hace parte de esta estadística. Para Martha Niño, su esposa, todo comenzó con una crisis nerviosa, luego el cuerpo de su esposo no respondía, el ambiente se tornó tenso y deprimente, al ver la situación ella entendió que algo grave había sucedido.
Fue una mañana de diciembre del año 2000, Encinales Mora acababa de salir del colegio donde ejerció durante 19 años. Amaba su empleo y estaba dispuesto a entregar su vida por dicha institución, hasta esa mañana, pues fue sorprendido por algo devastador, “nada más y nada menos que fui expulsado del trabajo por mi propia familia, por mi propio hermano, esto me causó mucho dolor, y a raíz de esa crisis nerviosa, resulté en urgencias”, dice con tristeza al recordar el hecho que dejó al descubierto la afección que entorpece sus habilidades motoras.
Al llegar a la casa, su esposa lo miró, estaba muy mal. No tenía palabras que decir, cayó en la cama, apenas podía moverse. Después de ver esta situación, decidieron ir a urgencias y ahí inició la travesía. Pasaron tres días de exámenes, los médicos se reunieron y con 35 años, le diagnosticaron párkinson juvenil.
Recordando esto se notó bastante afectado diciendo: “cuando me enteré del dictamen del médico fue doloroso y preocupante, porque el párkinson te va inhabilitando poco a poco y no tiene cura”. En ese momento esta pareja de esposos no entendía con exactitud a lo que se iban a enfrentar.
El párkinson afecta de forma física y emocional
Según la psicóloga Diana Jaramillo, “cuando a una persona la diagnostican con alguna afección neurodegenerativa, esta primero se va a enfrentar con una realidad que es la pérdida de la salud, entendiendo esto como señala la Organización Mundial de la Salud, OMS, un concepto tanto físico como emocional, psicológico, espiritual y demás áreas del individuo”.
Este fue el caso de Encinales Mora, un diagnóstico que con el paso del tiempo tomo protagonismo deteriorando su diario vivir. Pero el camino que ha transitado no siempre ha sido el peor. La familia Encinales Niño no entendía la gravedad que este padecimiento develaba. Según la Asociación Párkinson Madrid: “esta es una enfermedad degenerativa producida por la muerte de neuronas de la sustancia negra, que producen dopamina, un neurotransmisor cuya función primordial es el correcto control de los movimientos”.
Encinales Mora cuenta que al inicio no le puso atención, pero después fue desmejorando cada vez más, pasando de 75 a 53 kilos. La situación se hacía cada vez peor, pues su vida dio un giro de 180 grados, llegó a un punto en el que no podía caminar, tenía que utilizar una cuerda para levantarse de la cama, nadie entendía cuando hablaba, y era una situación dolorosa, no poder valerse por sí mismo.
“Mi papá murió de párkinson, y los síntomas que veía en él, yo los veía en mí”, dijo con nostalgia. La herencia fue un factor que sirvió de espejo, lo curioso es que el párkinson se desarrolló en su padre años después de que fuera diagnosticado. Este episodio solo era una bandera de recordatorio, que le decía cómo iba a terminar.
A pesar de la zozobra llegó una luz de esperanza para este hombre, pues en medio de la preocupación conoció la noticia de que había sido seleccionado para que se le realizara una cirugía de estimulación profunda, que consiste en colocar dos electrodos en el cerebro para que un neuroestimulador transmita impulsos eléctricos y así, producir dopamina en su sistema nervioso central. Esto mejoraría sus movimientos, su habla y su existencia en general.
La EPS
Este proceso ha sido llevado con la EPS Coomeva. Al ver su salud desgastada, vivía en incertidumbre, pero la EPS le ofrecía ayuda. Todo parecía estar bien, no tuvo que poner tutelas, ni derechos de petición, para que le ofrecieran lo que necesitaba en ese instante. La intervención quirúrgica fue realizada en Bogotá, con un equipo de neurólogos y neurocirujanos en el hospital San José.
Después de la cirugía el paciente mejoró notablemente, pero dado que fue operado en otra ciudad, tenía que viajar cada cuatro meses para un control al neuroestimulador, logrando que el costo de su bienestar sobrepasara su capacidad económica, costeándose el transporte, hospedaje y alimentación. Sin mencionar, el gasto de tiempo por las interminables filas en la sala SIP (Servicio Integral Personalizado) de Bucaramanga para rogar que le fueran aprobadas las citas de control, para ser atendido por los profesionales que lo operaron y únicos que pueden manejar el estimulador. Estas visitas al médico no son opcionales, y deben ser realizadas dado que esta operación requiere un seguimiento riguroso para que así la duración del ‘marcapasos cerebral’ sea prolongada, y en consecuencia también la del paciente.
Esto no cambió, a Encinales Mora Coomeva le costeó un procedimiento de alta inversión, que fue desperdiciado por la misma EPS, poniendo en riesgo su vida. Al hablar de esto no muestra rabia, pero deja ver su resignación, “no me dieron la cita para ir a la capital, tuve que ir de forma privada pagando aproximadamente 300 mil pesos, más viáticos, para que me dijeran que la cirugía se había perdido, a causa de la falta de monitoreo”.
Después de meses de trámites fallidos, volvieron a poner otro estimulador en su cuerpo, debido a que el primero se apagó por la falta de atención. Pero en un acto de ironía, la EPS está negando de nuevo las autorizaciones del seguimiento que necesita para no decaer, y perder la cirugía de forma reiterativa.
Hoy en día regresó el martirio de Encinales Mora, sus habilidades motoras otra vez decayeron, ya no camina una distancia más larga de dos cuadras, su cabeza le duele y no puede comunicarse con facilidad. Según él las cosas van de mal en peor, la entidad prestadora de salud no está dispuesta a ayudar a cumplir el derecho básico que tiene toda persona a una atención digna, afirma que “esto es un retrato de lo que es la EPS a nivel nacional”, siendo él tan solo una víctima de muchas que enfrentan enfermedades similares o peores.
La actualidad
“¡Doloroso!, es un día de mucho sufrimiento, porque yo no puedo caminar, me duele mucho subir escaleras y bajarlas, realmente es un tormento”, manifiesta Encinales Mora con lágrimas en sus ojos. Y para sumar a lista de problemas, Offimédicas encargada de suministrar los medicamentos e insumos a Coomeva, hace aproximadamente cuatro meses no entrega las pastillas para el párkinson, que hace parte del Plan Obligatorio de Salud, POS. Son 196 pastillas al mes, para un total de 1 millón 190 mil pesos que necesita, y no tiene, para sobrellevar su día a día y comprar la medicina que no le dan. Lo más grave es que no solo niegan la medicina para este padecimiento, hay demoras para suministros en el control de la diabetes, problemas en la tiroides y tensión, entre muchos otros.
Un día con una persona diagnosticada con párkinson es un desafío. Se despierta, se levanta con dificultad, se arregla, baja las escaleras que actúan como trampa mortal. Llega a su trabajo actual en una cafetería, lucha para cumplir su ocupación lo mejor posible, hasta un punto del día donde el dolor en su cuerpo y la depresión no le permiten seguir su rutina de la mejor manera, sostiene que ya no es doloroso sino “desesperante”.
Su lucha semanal con Coomeva ha hecho que Encinales Mora tire la toalla, “¿qué hacen con la plata que se roban?, porque no hay ninguna justificación para que den tanta larga a una cita que me debieron dar hace más de un año. De eso depende mi vida, y la de muchos colombianos, pero a ellos eso no les importa jugar con el bienestar de un paciente”.
Lo único que puede hacer actualmente es esperar que su salud no se deteriore más, y que la EPS decida ayudarlo con algo que es fundamental para él, vivir saludable. Lo más difícil según Encinales Mora, es pensar en el futuro, pues no le gustaría depender de los demás, perdiendo lo que cualquier humano ejerce, autonomía.
Por Paola Juliana Encinales N.
pencinales@unab.edu.co
